Vlada potrdila: 10–12 milijonov evrov letno za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi

Vlada je na današnji seji potrdila predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Cilj je zagotoviti trajen in zakonsko urejen način financiranja naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.

Gre za zdravljenja, ki so lahko izjemno draga in še niso vključena v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Ko bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

Zakon določa tudi naloge in organizacijo sklada, upravičence in postopek za uveljavljanje pravice do financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni ter predvideva nadzor nad porabo teh sredstev.

Za financiranje zdravljenj je v začetnem obdobju kot glavni vir predviden nerazporejeni del enega odstotka dohodnine – torej del dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. Ta vir je ocenjen na približno 10 do 12 milijonov evrov letno. Kot dodatni viri so predvideni še prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije, evropska sredstva …

Vlada državnemu zboru predlaga, naj predlog zakona obravnava po nujnem postopku, ker želi čim prej vzpostaviti stabilen način financiranja teh zdravljenj in zmanjšati tveganje, da bi zamik pri dostopu do zdravljenja povzročil težko popravljive posledice za zdravje otrok.

M. D.