Teo lahko zdravilo prejme le, dokler še hodi – ZZZS je kritje stroškov zdravljenja v tujini zavrnil

Komaj osemletni Teo Slodnjak se bori z Duchennovo mišično distrofijo, boleznijo, ki mu korak za korakom jemlje mišično moč. Po zavrnitvi ZZZS njegovi starši upanje polagajo v srčnost ljudi – za zdravljenje v ZDA morajo zbrati 2,5 milijona evrov.

Prvi milijon je družino ganil do solz

Slovenija je za Tea doslej zbrala že 1.037.000 evrov. Ko sta njegova starša Dragica in David izvedela, da je bila presežena meja prvega milijona, sta bila ganjena do solz.

»Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje,« je povedala Teova mama.

Toda pot do cilja še ni končana. Družina potrebuje dodatnih približno 1,5 milijona evrov, saj zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA stane skupno 2,5 milijona evrov.

Bratska vez, ki daje moč: Teo z bratom Kevinom. Foto: Društvo Viljem Julijan

ZZZS zdravljenja ni odobril

Teova starša sta zaprosila za kritje stroškov zdravljenja, vendar je ZZZS vlogo zavrnil. Kot pravita, ju je odločitev močno prizadela, čeprav sta se takšnega razpleta bala že prej.

Zdaj je Teova prihodnost po njunih besedah odvisna predvsem od donacij. Dodatno skrb povzroča dejstvo, da deček gensko zdravljenje lahko prejme le, dokler še hodi in izpolnjuje zdravstvene pogoje.

»Teu se čas izteka. Njegova bolezen stalno napreduje,« opozarja njegov oče David. Teo je v ZDA že opravil potrebne preiskave, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da je primeren za zdravljenje.

Bolezen mu počasi jemlje otroštvo

Duchennova mišična distrofija povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo in se igrajo, nato pa postajajo vsakodnevna opravila vse težja. Bolezen lahko pozneje prizadene tudi dihalne mišice in srce.

Teo trenutno prejema podporna zdravila, vendar njegova družina poudarja, da se ta po načinu delovanja ne morejo primerjati z genskim zdravljenjem, ki je usmerjeno neposredno v vzrok bolezni.

Vsaka pomoč je za Tea nov korak do upanja

Za Tea je mogoče darovati z SMS-sporočilom TEO5 ali TEO10 na številko 1919. Prispevek je mogoč tudi z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222, namen »Za Tea«.

Prvi milijon je pokazal, kaj zmore Slovenija, ko stopi skupaj. Zdaj Teo potrebuje še en velik val srčnosti – predvsem pa ga potrebuje pravočasno.

Pripravil: I.M.

Vir: Društvo Viljem Julijan, Facebook

<p>The post Teo lahko zdravilo prejme le, dokler še hodi – ZZZS je kritje stroškov zdravljenja v tujini zavrnil first appeared on NaDlani.si.</p>