Srčni pohod po Ljubljani za male borce

V Društvu Viljem Julijan so se ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni odpravili na tradicionalni Srčni pohod malih borcev. S sprehodom, ki se je začel na Kongresnem trgu v Ljubljani, želijo osveščati o redkih boleznih, so sporočili. Opozarjajo, da so mladi borci, ki imajo težka zdravstvena stanja, enakovreden del družbe.

Predstavniki Društva Viljem Julijan, otroci z redkimi boleznimi in njihove družine ter podporniki društva so se danes sprehodili po središču Ljubljane. “S pohodom dajemo obraz in glas malim borcem, ki se soočajo z najtežjimi možnimi zdravstvenimi stanji ter opozarjamo, da so enakovreden del naše družbe,” so izpostavili za medije.

Z dogodkom sporočajo, da je čas ključnega pomena za otroke z redkimi boleznimi, še posebej pri dostopu do najnovejših zdravil, pa tudi do diagnoze in zdravstvene oskrbe. Pri tem pa je ključno, da vse to ni zapisano le na papirju, ampak da obstaja tudi v praksi.

Sprehod, ki so ga začeli na Kongresnem trgu, so nadaljevali do Prešernovega trga in nato do Trga Republike. Mnogo malih borcev zaradi zdravstvenega stanja ne more biti del pohoda, zato zanje nosijo njihove fotografije, so še sporočili.

Svetovni dan redkih bolezni, ki ga zaznamujemo danes, je globalno gibanje, ki opozarja na izzive ljudi, ki živijo z redkimi boleznimi. Zavzema se za enakovredne možnosti v družbi in zdravstvenem sistemu, hitrejše poti do diagnoze ter dostopne in učinkovite terapije za vse bolnike. Redko bolezen ima po svetu 300 milijonov ljudi, s Sloveniji pa je ocenah pristojnih okoli 120.000 takšnih bolnikov.

C. Š., STA