Slovenija danes stiska pesti za 3-letno Jano: prestaja težko operacijo, na Facebooku se že vrstijo ganljive besede podpore

Komaj 3-letna Jana danes prestaja zahtevno operacijo v UKC Ljubljana. Kirurgi ji pod kožo na lasišču vstavljajo poseben medicinski rezervoarček, prek katerega bo lahko začela prejemati zdravilo Brineura. Za deklico, ki se sooča z redko in hitro napredujočo boleznijo CLN2, je današnji poseg eden najpomembnejših korakov na poti do zdravljenja.

Društvo Viljem Julijan je ob tem javnost pozvalo, naj Jani in njenima staršema nameni podporo. »Z vsem srcem prosimo – pošljimo Jani naše najbolj srčne in ljubeče misli podpore ter vso našo ljubezen,« so zapisali. Posebne misli so namenili tudi njenima staršema, ki danes preživljata težko čakanje na svojo deklico.

Komaj tri leta ima, bolezen pa ji lahko jemlje že osvojene sposobnosti

Jana se sooča z nevronalno ceroidno lipofuscinozo tipa 2 oziroma CLN2. Gre za redko in resno dedno nevrodegenerativno bolezen, povezano s pomanjkanjem encima TPP1. Z napredovanjem bolezni lahko otroci postopoma izgubljajo sposobnosti, ki so jih že osvojili – govor in razumevanje, hojo ter druge gibalne sposobnosti, prizadet pa je lahko tudi vid.

Prav zato je pri CLN2 čas tako pomemben. Zdravljenje bolezni ne odpravi, lahko pa pomembno upočasni izgubljanje nekaterih sposobnosti in napredovanje bolezni. Za Jano je zato čimprejšnji začetek zdravljenja izjemnega pomena.

»Današnja operacija je tisti prvi in odločilni korak, ki ji bo to omogočil,« so sporočili iz Društva Viljem Julijan.

Zakaj Jana sploh potrebuje operacijo?

Zdravila Brineura ni mogoče preprosto dovajati po običajni poti skozi krvni obtok. Zaradi krvno-možganske pregrade mora zdravilo priti neposredno v možgansko tekočino oziroma likvor.

Kirurgi zato Jani pod splošno anestezijo pod kožo na lasišču vstavljajo majhen medicinski rezervoar. Iz njega bo drobna cevka vodila neposredno v možganski prekat, sistem pa bo po posegu ostal skrit pod kožo. Prav prek njega bo pozneje mogoče dovajati zdravilo.

Za družino današnja operacija zato pomeni precej več kot le poseg. Je pogoj, da se lahko zdravljenje, na katerega so čakali, sploh začne.

Nato jo vsaka dva tedna čaka pot na Reko

Po okrevanju po operaciji bo Jana po navedbah Društva Viljem Julijan vsaka dva tedna odpotovala v bolnišnico na Reki na Hrvaškem. Tam bo prek vstavljenega sistema prejemala zdravilo Brineura.

Zdravilo vsebuje cerliponazo alfa, ki nadomešča delovanje encima TPP1, ki ga bolnikom s CLN2 primanjkuje. Zdravljenje poteka neposredno v možgansko tekočino, posamezno prejemanje zdravila pa traja več ur.

Za Janine starše je možnost, da bo njihova deklica zdravljenje lahko začela že kmalu, velika novica.

»Neizmerno smo veseli te novice, da bo Jana lahko že zelo kmalu začela s prejemanjem zdravila,« so zapisali v društvu.

Prišla je tudi novica, na katero so čakali

Jana je po navedbah Društva Viljem Julijan nedavno dobila odobreno financiranje zdravljenja iz sredstev ZZZS. Društvo je skupaj z njenimi starši in zdravniki iskalo možnosti, da bi deklica do zdravljenja prišla čim hitreje.

To pomeni, da Janina starša ne zbirata denarja za plačilo zdravila Brineura, saj bo zdravljenje financirano iz sredstev ZZZS.

Družini pa zaradi bolezni in zdravljenja nastajajo tudi drugi stroški. Kdor želi Jani in njenim staršem prostovoljno pomagati pri stroških, povezanih z boleznijo, lahko po aktualni objavi društva donacijo nakaže na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 12072311, namen pa je Donacija za Jano.

Danes je najpomembnejša samo ena želja

Za Janino družino je za danes najpomembneje, da deklica operacijo dobro prestane. Pred njo bodo nato okrevanje, začetek zdravljenja in redne poti na Reko, a današnji poseg je korak, brez katerega se ta pot ne bi mogla začeti.

Društvo Viljem Julijan je zato ljudi pozvalo, naj se danes združijo v podpori mali Jani.

»Dajmo, združimo naše moči za Jano. Namenimo Jani kakšno lepo misel in stisnimo z vsem srcem pesti, da bo današnja operacija potekala po načrtih. Drži se, draga naša Jana, vsi smo s teboj na tvoji poti do zmage.«

Jana ima komaj tri leta. Pred njo je še dolga in zahtevna pot, a današnja operacija ji odpira možnost, da začne zdravljenje. Danes zato ostaja samo ena želja: Jana, drži se.

Vir: Društvo Viljem Julijan, Evropska agencija za zdravila (EMA)
Pripravil: K. J.

<p>The post Slovenija danes stiska pesti za 3-letno Jano: prestaja težko operacijo, na Facebooku se že vrstijo ganljive besede podpore first appeared on NaDlani.si.</p>