Otrokom z epilepsijo nujno omogočiti normalno življenje, potrebno tudi zmanjšanje stigme

Epilepsija je kronična nevrološka bolezen, ki se bolniku le zgodi in ga ne sme definirati, zato morajo starši otrokom omogočiti normalno življenje, a z ustreznimi varovalkami, sta poudarili sogovornici na pogovoru STAkluba. Izpostavili sta potrebo po zmanjšanju stigme glede epilepsije in redno sledenje predlagani terapiji, predvsem jemanje zdravil.

V pogovoru, ki ga je organiziral STAklub Slovenske tiskovne agencije v sodelovanju z Društvom Liga proti epilepsiji Slovenije, je klinična psihologinja na ljubljanski pediatrični kliniki Tamara Meško Hlastec poudarila, da je epilepsija “nekaj, kar se je otroku zgodilo, ne pa to, kar otrok je”. Zato staršem predvsem svetuje, da otroke in mladostnike pripravijo na čim bolj samostojno ter normalno življenje, ampak z določenimi varovalkami. Nevrologinja epileptologinja v Splošni bolnišnici Murska Sobota Dominika Novak Pihler je dejala, da je v Sloveniji 20.000 bolnikov z diagnozo epilepsije, “ta številka pa je verjetno v realnem svetu še višja, kajti marsikdo ne dobi ali pa še nima pravilno diagnosticirane epilepsije”. Gre za bolezen, s katero se lahko bolniki srečajo v vseh življenjskih obdobjih, od otroštva in do pozne starosti. Pri otrocih so najpogostejši razlogi prirojene in metabolne motnje, pri odraslih pa med drugimi strukturne možganske spremembe, kot so možganski tumor, možganska kap, demenca ter vnetne in infekcijske bolezni, je naštela. K pojavu bolezni pa lahko prispeva tudi neustrezen življenjski slog, kot je prekomerno pitje alkohola. Epileptični napad lahko dobi vsak posameznik, kjer je kot primer navedla daljše obdobje brez spanca. Se pa po besedah Novak Pihler lahko bolezen izrazi različno, najpogosteje jo ljudje povezujejo s tresenjem, izgubo zavesti, krči ali obratom glave. Če pa gre za žariščne epileptične napade, pa so znaki odvisni od dela možganov, kjer se napadi sprožijo. To so lahko diskretni trzljaji roke ali po obrazu, bolniki pa lahko opazijo tudi nenavaden vonj ali dvigovanje trebuha. O diagnozi otroka morajo vedeti tudi v šoli, saj morajo biti obveščeni in seznanjeni z apliciranjem zdravil, posredovanjem v primeru napada ter prilagoditev. Pri tem včasih zasledijo odpor staršev, predvsem pa o svoji bolezni nočejo komunicirati mladostniki. Poudarili sta tudi predsodke o bolezni, ki so povezani predvsem s premajhno obveščenostjo in napačnimi prepričanji o bolezni iz preteklosti. Ob premiku v mladostniško obdobje je veliko več strahu in predsodkov, ampak sta poudarili, da se ti predsodki z vse večjo ozaveščenostjo zmanjšujejo.