600.000 evrov za prihodnost 3-letnega Aleksa

Triletni Aleks iz Kranja se bori z izjemno kruto in redko genetsko boleznijo – spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56).

Gre za napredujočo nevrodegenerativno bolezen, ki postopoma odvzema gibalne sposobnosti in kakovost življenja. Do danes je bilo po svetu opisanih le okoli 30 primerov te bolezni, zanjo pa do nedavnega ni obstajalo nobeno zdravljenje.

Mednarodna skupina znanstvenikov je razvila prvo gensko terapijo za SPG56, ki lahko otrokom zaustavi ali bistveno upočasni potek bolezni. Aleks lahko to prelomno zdravljenje prejme v okviru klinične študije v Gazi University Hospital v Ankari.

A obstaja boleča ovira: zdravljenje je v celoti samoplačniško

Skupni strošek genske terapije in spremljajočega zdravljenja znaša 600.000 €. Poleg tega je čas izjemno omejen. Zdravilo je trenutno na voljo le še za dva otroka, sredstva pa je treba zbrati v približno dveh mesecih, preden bolezen še dodatno napreduje.

Aleksovo edino upanje je solidarnost ljudi. Njegova starša sama tega zneska ne zmoreta, zato se obračata na širšo javnost. Na Slovenijo, ki je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko gre za življenje otroka.

Donacijo za Aleksa lahko prispevate z SMS s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999 in namen »Za Aleksa

The post 600.000 evrov za prihodnost 3-letnega Aleksa appeared first on Lokalec.si.