Bezenšek poslancem: “Ne odločate o številkah, temveč o življenjih”

V Društvu Viljem Julijan so znova opozorili, da čas za sprejetje zakona o skladu RS za redke bolezni hitro kopni. Po njihovih besedah je predlog zakona sicer že prestal prvo obravnavo v državnem zboru, vendar še vedno ni prišel na mizo pristojnega odbora, kaj šele v dokončno odločanje. Če v tem mandatu ne bo sprejet, obstaja nevarnost, da bo po volitvah znova obstal v predalih.

Predsednik društva Nejc Jelen je ob tem poudaril, da gre za otroke z najtežjimi in pogosto napredujočimi boleznimi, za katere je zdravljenje v tujini že na voljo, doma pa do njega še ne morejo dostopati. Kot je dejal, zadnji klinični rezultati, denimo za gensko terapijo elevidys pri Duchennovi mišični distrofiji, kažejo, da so sodobna zdravljenja učinkovita, a so za slovenske bolnike zaradi birokratskih in finančnih omejitev težko dosegljiva.

Društvo Viljem Julijan

Društvo pričakuje, da bo zakon dopolnjen tako, da bo omogočal tudi financiranje zdravil, ki še niso odobrena pri Evropski agenciji za zdravila, so jih pa že potrdili v Združenih državah ali drugod. Poleg tega želijo, da bi sklad lahko kril tudi klinične študije ter v odločanje vključeval tuje strokovnjake.

Ustanovitelj društva Gregor Bezenšek je poslancem sporočil, da ne odločajo o številkah, temveč o življenjih. Opozoril je, da mora država prevzeti odgovornost in najti sredstva za zdravljenje otrok, če lahko sredstva najde za druge, tudi veliko večje projekte.

Pozivu so se pridružili tudi starši otrok z redkimi boleznimi, ki si želijo, da bi država prevzela breme financiranja in da jim ne bi bilo več treba sami zbirati denarja za zdravljenje svojih otrok.

V koaliciji medtem zagotavljajo, da zakon želijo sprejeti. Poslanka SD Meira Hot je napovedala, da bo predvidoma v tretjem tednu februarja sklicana izredna seja, pred tem pa bo predlog obravnaval odbor za zdravstvo. Ob tem je poudarila, da so odprti za dopolnitve, tudi glede vključevanja tujih strokovnjakov in načina delovanja sklada.