Dolenjska za 3-letno deklico Loro, starša na glas: “Vsak dan se zbujava z mislijo, kaj še lahko narediva za najino Loro!”

Dobrodelni koncert z naslovom Lorina rock pravljica bo ob 19. uri v Športni dvorani Leona Štuklja. Na odru bodo nastopili legendarni bendi Plateau, Drevored, Mrfy in Društvo mrtvih pesnikov. Celoten izkupiček dogodka bo namenjen Lori in razvoju zdravila, ki ji lahko spremeni življenje.

URŠNA SELA – Mala Lora z Uršnih sel pri Novem mestu je pravkar dopolnila tri leta, a namesto brezskrbne igre se njena družina spopada z izzivom življenja: izjemno redkim sindromom GAND, posledico mutacije gena GATAD2B, ki otrokom jemlje govor, hojo in nadzor nad osnovnimi funkcijami. Za Loro to pomeni, da razume, a ne more govoriti in hoditi; razvoj zaostaja, prihodnost pa je brez nove terapije negotova. Njena starša, Rebeka Marolt in Jernej Blatnik, sta zato sprožila dobrodelno akcijo za razvoj personaliziranega genskega zdravila, ki ga pripravljajo v avstralskem Sydneyju. Cilj prve faze je zbrati milijon evrov; po zadnjih informacijah sta »na pol poti« in september bo zaznamovan z novimi dobrodelnimi dogodki.

S pomočjo Urbanove mame

GAND so zdravniki potrdili po zahtevnih preiskavah; v Sloveniji je primerov le peščica. Oče Jernej je preprosto opisal, kaj bolezen pomeni v vsakdanu: »Lora natančno ve, kaj bi rada povedala, vendar ne more.« Starša nista sprejela usode, zato sta prek Špele Miroševič stopila v stik z ekipo izr. prof. dr. Leszeka Lisowskega v Children’s Medical Research Institute, kjer poteka razvoj vektorske genske terapije po vzoru že izvedenega projekta za dečka Urbana (CTNNB1).

V soboto, 13. septembra

»Vsak dan se zbujava z mislijo, kaj še lahko narediva za najino Loro,« pravita Rebeka in Jernej, ki sta v zadnjih mesecih povezala družine, šole, podjetja in glasbenike. Vse misli so usmerjene k enemu cilju: ena mala deklica, ena velika želja – ozdraveti. Naj se pravljica uresniči! V začetku septembra, natančneje v soboto, 13. septembra, bo v Novem mestu zaživela prava pravljica dobrote, solidarnosti in rock glasbe. Dobrodelni koncert z naslovom Lorina rock pravljica bo ob 19. uri v Športni dvorani Leona Štuklja. Na odru bodo nastopili legendarni bendi Plateau, Drevored, Mrfy in Društvo mrtvih pesnikov. Celoten izkupiček dogodka bo namenjen Lori in razvoju zdravila, ki ji lahko spremeni življenje.

Lora10 ali Lora5

Kako lahko pomagate? S kratkim sporočilom LORA5 ali LORA10 na številko 1919, z nakazilom prek društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki ali z deljenjem zgodbe – vsak evro in vsak glas šteje. Mediji poudarjajo, da gre za razvoj zdravila, ki ne bo pomemben le za Loro, temveč tudi za druge otroke s sindromom GAND, zato je cilj ambiciozen, a dosegljiv, če stopimo skupaj.

Lora je deklica z velikim nasmehom, ki obožuje knjigice in glasbo. Njena zgodba ni le prošnja, je opomnik, da znanost in skupnost skupaj premikata meje. »Otroci so naš zaklad in prihodnost naše družbe. Prosim, pomagajte nam, da Lori omogočimo prihodnost, ki si jo zasluži,« sta zapisala starša v pozivu, ki se je dotaknil mnogih. In še misel, ki ju vodi vsak dan: upanje ni načrt – je odločitev, da vztrajaš, dokler se vrata ne odprejo. Pomagajmo! Dobrodošli na koncertu – vstopnice so na voljo: https://www.eventim.si/artist/lorina-rock-pravljica/

Pripravil: Nadlani.si
Foto: FB

The post Dolenjska za 3-letno deklico Loro, starša na glas: “Vsak dan se zbujava z mislijo, kaj še lahko narediva za najino Loro!” first appeared on NaDlani.si.