Za 9-letnega Jako Škofa zbrali denar, kmalu ga čaka na zdravljenje

Družini devetletnega dečka Jake, ki ima hudo genetsko bolezen Duchennova mišična distrofija, je uspelo zbrati 2,5 milijona evrov, potrebnih za otrokovo zdravljenje v Združenih državah Amerike. “Zelo smo veseli, da nam je uspelo. Že čez dobra dva tedna odletimo v ZDA, Jaka pa bo zdravilo prejel 23. junija,” je za STA povedel njegov oče Robi Škof.

Zbrati toliko denarja je bilo po besedah Škofa zahtevno, še posebej, ker so se pojavljale številne ovire. “Vmes je bilo lani zdravilo za dva meseca in pol tudi umaknjeno, zaradi česar smo morali zbiranje prekiniti in ga nato znova zagnati,” je dejal. Kljub temu pa jim je po zaslugi številnih posameznikov, društvom, medijem in drugih uspelo, je povedal.

Čez dobra dva tedna bo celotna družina odpotovala v ZDA, kjer bo Jaka 23. junija v bolnišnici v Orlandu na Floridi po infuziji prejel zdravilo. Oče in Jakov brat se bosta po treh tednih vrnila domov, Jaka in njegova mama pa bosta čez lužo ostala od treh do šest mesecev. “Predvsem za primer, da bi se pojavili kakšni stranski učinki,” je povedal Škof.

Jaka boleha za Duchennovo mišično distrofijo, zaradi katere ne more početi stvari, ki so drugim otroke samoumevne, kot so denimo sprehod, tek ali hoja po stopnicah. Stanje se mu po navedbah očeta hitro poslabšuje, saj pomanjkanje proteina distrodina, ki je posledica redke genetske bolezni, vodi v odmiranje mišic.

Otroci z omenjeno boleznijo po navedbah Škofa že pri starosti okoli 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved rok, postopoma slabijo srčna mišica in dihalne mišice. Ljudje z omenjeno boleznijo v povprečju dočakajo starost 25 let, pravi.

Genetsko zdravljenje z zdravilom elevidys, ki so ga razvili v ZDA in ga bo prejel Jaka, je po besedah Škofa po dosedanjih izkušnjah uspešno, ne pa v celoti. “Pregledi otrok, ki so pred tremi leti prvi dobili zdravilo, kažejo, da zdravilo bolezen upočasni za okoli 70 odstotkov, otroci pa so od takrat napredovali za 3,5 točke. To je malo, ampak je zelo veliko že to, da se krivulja obrne navzgor,” je dejal.

Celotna akcijo zbiranja denarja so predstavili tudi na današnji novinarski konferenci v Ribnici.

C. Š.