Več možnosti za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi

Na ministrstvu za zdravje so skladno s koalicijsko pogodbo nove vlade pripravili osnutek zakona o skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok. Gre za samostojen sklad, ki ne bo odvisen zgolj od enega finančnega vira. Načrtujejo tudi pridobitev mnenja širše skupine o ustreznosti zdravljenja.

Osnutek zakona je na četrtkovi novinarski konferenci predstavil minister za zdravje dr. Tadej Ostrc.

Ostrc je povedal, da razvoj medicine otrokom z nekaterimi redkimi boleznimi prinaša možnosti zdravljenja, ki jih še pred nekaj leti ni bilo. Mednje spadajo genske terapije, celična zdravljenja in druge napredne terapije, ki lahko posežejo v sam vzrok bolezni.

Namen sklada je vzpostaviti sistemsko rešitev za primere, ko je napredno zdravljenje v tujini že dostopno, v slovenskem zdravstvenem sistemu pa še ni dostopno. Sklad bo omogočal financiranje zdravljenja in z njim povezanih stroškov v prehodnem obdobju, dokler zdravljenje ne bo vključeno v redni sistem zdravstvenega zavarovanja.

Osnutek predvideva več virov financiranja, med drugim sredstva iz dela že obstoječih davčnih namenitev, prostovoljno sodelovanje gospodarstva in industrije, donacije, evropska sredstva ter morebitne dogovore s proizvajalci zdravil. Sklad se bo lahko tudi neposredno pogajal z izvajalci zdravljenja in proizvajalci zdravil. Predlagana rešitev ne predvideva uvedbe novega davka.

Minister je ob tem poudaril: “Ko za otroka obstaja možnost zdravljenja, dostop do njega ne sme biti odvisen od zmožnosti družine, da sama zbere potrebna sredstva. Odgovornost za iskanje sistemske rešitve mora prevzeti država.”

M. D.