Srčni pohod malih borcev: čas je ključen za otroke z redkimi boleznimi

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan februarja, se je včeraj po središču Ljubljane odvil tradicionalni Srčni pohod malih borcev v organizaciji Društvo Viljem Julijan. S pohodom so znova širili glas otrok z redkimi boleznimi ter opozarjali na njihove stiske in potrebe.

Večina bolnikov z redkimi boleznimi so otroci

»V Društvu Viljem Julijan ob svetovnem dnevu redkih bolezni vsako leto še posebej izpostavimo najmlajše bolnike, saj so večina bolnikov z redkimi boleznimi žal prav otroci,« je povedal ustanovitelj društva Gregor Bezenšek. Ob tem je poudaril, da gre večinoma za zelo težke, hude in življenjsko ogrožajoče bolezni, za katere v številnih primerih še vedno ni na voljo ustreznega zdravila ali zdravljenja.

V društvu so z letošnjim pohodom posebej izpostavili, da je čas za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena. Tako pri dostopnosti do najnovejših zdravil kot tudi do hitre diagnoze in celostne zdravstvene oskrbe. Ker so redke bolezni večinoma napredujoče, se zdravstveno stanje otrok s časom slabša, zato so pravočasni ukrepi odločilni.

Foto: Društvo Viljem Julijan

Dostopnost zdravljenja mora obstajati tudi v praksi

Posebej so opozorili, da dostopnost zdravljenja ne sme ostati zgolj zapisana na papirju, temveč mora dejansko delovati v praksi. To po njihovih besedah še posebej velja za nedavno sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni. V društvu upajo, da bo nov sklad v resnici kril stroške zdravljenja malim borcem, tudi dečku Jaku in Teu, za katera trenutno še vedno potekajo zbiralne akcije, saj ni zagotovila, da jima bo stroške zdravljenja kril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Predsednik društva dr. Nejc Jelen je ob tem opozoril tudi na primer dečka Miloša, ki ima eno najtežjih redkih bolezni – Bulozna epidermoliza. Miloš že več kot leto dni čaka na odobritev kritja zdravljenja z novim genskim zdravilom, pri čemer je od ponovne vložitve vloge minilo že pet mesecev, odgovor pristojnih pa še vedno ni bil podan.

Otroci z redkimi boleznimi ne smejo biti nevidni

»S tem pohodom želimo, da otroci z redkimi boleznimi niso nevidni, ampak da se zavedamo, da živijo med nami. Želimo, da jih družba vidi, sliši in začuti. Vsak mali borec ima svojo zgodbo, svoje sanje in svojo neizmerno moč. Hkrati pa ima tudi pravico do pravočasnega zdravljenja, ustrezne podpore in dostojnega življenja,« je poudaril Bezenšek.

Čeprav je po njegovih besedah na nekaterih področjih v Sloveniji za te otroke dobro poskrbljeno, ostajajo vrzeli, ki družinam povzročajo vsakodnevne stiske in negotovost.

Foto: Društvo Viljem Julijan

Ker se številni otroci zaradi težkega zdravstvenega stanja pohoda niso mogli udeležiti, so udeleženci v rokah nosili njihove fotografije. S tem so simbolično poskrbeli, da so bili zbranim pridruženi tudi tisti, ki so ostali doma ali v bolnišnicah.

The post Srčni pohod malih borcev: čas je ključen za otroke z redkimi boleznimi appeared first on Lokalec.si.