Pred enim letom smo govorili o upanju, danes govorimo o napredku, sporočajo hvaležni starši triletne Lore iz Novega mesta. S pomočjo dobrodelne Slovenije so namreč končno zbrali milijon evrov za njeno zdravilo, ki se v Avstraliji že uspešno razvija. Deklica zaradi redkega sindroma GAND ne more govoriti in hoditi, otrok s to boleznijo je le približno 500 na svetu. Starša male Lore sta ustanovila fundacijo GAND, da bi povezala starše otrok z isto boleznijo po vsem svetu in privabila tudi tuje donatorje. Upata tudi na pomoč države, ki je denimo že sofinancirala razvoj genske terapije za malega Urbana. Še korak bližje do zdravila za malo Loro
Pred enim letom smo govorili o upanju, danes govorimo o napredku, sporočajo hvaležni starši triletne Lore iz Novega mesta. S pomočjo dobrodelne Slovenije so namreč končno zbrali milijon evrov za njeno zdravilo, ki se v Avstraliji že uspešno razvija. Deklica zaradi redkega sindroma GAND ne more govoriti in hoditi, otrok s to boleznijo je le približno 500 na svetu. Starša male Lore sta ustanovila fundacijo GAND, da bi povezala starše otrok z isto boleznijo po vsem svetu in privabila tudi tuje donatorje. Upata tudi na pomoč države, ki je denimo že sofinancirala razvoj genske terapije za malega Urbana. 
1 hour ago
22










English (US)