Prazni sedeži v Državnem zboru ob razpravi o bolnih otrocih – ministrice za zdravje med odločanjem ni bilo

Ljubljana – Včerajšnja seja državnega zbora, na kateri so poslanci odločali o financiranju zdravljenja neozdravljivo bolnih otrok v tujini, je sprožila močne odzive javnosti. Na družbenih omrežjih je odmeval zapis Katje Kokot, ki je opozorila na nizko udeležbo poslancev in odsotnost zdravstvene ministrice ob obravnavi tako občutljive teme.

Prazna dvorana ob odločanju o najtežjih primerih

Po navedbah Kokotove v dvorani ob odločanju ni bilo niti četrtine poslancev. Odsotnost večjega dela zakonodajne oblasti je v javnosti sprožila vprašanja o odgovornosti in prioritetah, še posebej zato, ker je šlo za odločanje o zdravljenju otrok, za katere družine pogosto zbirajo sredstva v dobrodelnih akcijah. »Naj zadnji ugasne luč,« je zapisala v objavi in dodala, da je ob takšni temi pričakovala večjo prisotnost in resnost razprave. Opozorila je tudi, da na seji ni bilo zdravstvene ministrice, kar je po njenem mnenju dodatno zaznamovalo razpravo.

Financiranje le za terapije v tretji klinični fazi

Kot izpostavlja avtorica zapisa, zakon določa, da bi država financirala zdravljenje v tujini le v primeru, da gre za terapije, ki so v tretji klinični fazi preizkušanja. Kritiki menijo, da takšna omejitev številnim otrokom v praksi ne bo pomagala, saj številna inovativna zdravljenja še niso dosegla te faze, čeprav za družine predstavljajo zadnje upanje. »Pa kaj tem odločevalcem ni jasno, da ti otroci nimajo več kaj za izgubiti? Da je že prva klinična faza preizkušanja edino upanje?« je zapisala Kokotova. Po njenem mnenju zakon v takšni obliki ne rešuje stisk družin, temveč postavlja dodatne administrativne ovire.

Med stroko, zakonodajo in človeško stisko

Na drugi strani nekateri opozarjajo, da mora država pri financiranju zdravljenja v tujini slediti strokovnim smernicam, varnosti pacientov in nadzoru nad porabo javnih sredstev. Klinične faze preizkušanja zdravil so namreč pomemben del zagotavljanja varnosti in učinkovitosti terapij. Javna razprava, ki se je razplamtela po včerajšnji seji, kaže, da tema presega politične okvire in globoko posega v vprašanja solidarnosti, odgovornosti in zaupanja v sistem.

Napisal: K. J.
Vir: javna objava Katje Kokot na družbenem omre/Facebook

The post Prazni sedeži v Državnem zboru ob razpravi o bolnih otrocih – ministrice za zdravje med odločanjem ni bilo first appeared on NaDlani.si.