Oče Jake Škofa s spodbudnimi novicami o sinu Jaki, ki pogreša babičino juho; žalosten pa, ker država ne pomaga dečku Teu

Desetletni Jaka se po prejemu genske terapije Elevidys v ZDA počuti dobro, vrnila sta se mu tek in energija, noge pa naj bi ga manj bolele. Medtem je ZZZS financiranje enakega zdravljenja zavrnil tudi dečku Teu, za katerega se humanitarna akcija še nadaljuje.

RIBNICA, ORLANDO – Iz Združenih držav Amerike prihajajo spodbudne novice o desetletnem Jaki Škofu, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo. Deček je sredi julija na kliniki v Orlandu na Floridi prejel gensko zdravilo Elevidys, za katero so ljudje iz vse Slovenije zbrali 2,5 milijona evrov.

Njegov oče Robi Škof je za Svet24 povedal, da je Jaka po začetnih težavah znova boljše volje in da družina že opaža prve pozitivne spremembe.

»Jaka se počuti dobro. Slabosti ni več, vrnil se mu je apetit. Tudi sam pravi, da ima občutek, da ima več energije in da ga noge manj bolijo. Nad trenutnimi rezultati smo res navdušeni,« je dejal.

Gre za prve vtise po zdravljenju, medtem ko bo dejanski dolgoročni učinek terapije mogoče ocenjevati šele po daljšem obdobju spremljanja.

Po dveh letih negotovosti so lažje zadihali

Prejem zdravila je bil za družino Škof vrhunec več kot dveletnega boja, številnih pregledov, negotovosti in velike humanitarne akcije. Zdravilo v Evropski uniji ni odobreno, zato je morala družina zdravljenje poiskati in plačati v ZDA.

»Ko vidiš, da je otrok prišel do zdravila, ki smo si ga tako močno želeli, lahko prvič po dolgem času lažje zadihaš. Končno začneš normalno spati,« je občutke družine opisal Robi Škof.

Zdravljenje pa s prejemom infuzije še ni končano. Po očetovih besedah Jako čaka 14 tednov skrbnega spremljanja. Prvih šest tednov mora preživeti v strogi karanteni in ne sme zapuščati stanovanja, nato pa bo še osem tednov redno obiskoval kliniko, kjer mu bodo opravljali preglede in odvzeme krvi.

Zdravniki bodo tako spremljali, kako se njegovo telo odziva na gensko zdravljenje in ali se pojavljajo morebitni neželeni učinki.

Pogreša dom, brata in babičino juho

Kljub omejitvam Jaka ostaja dobro razpoložen in že razmišlja o vrnitvi v Slovenijo. Najbolj pogreša domače okolje, družino in igro z mlajšim bratom Oskarjem.

Po vrnitvi ga bo najprej pričakala babičina goveja juha, saj mu ameriška hrana po očetovih besedah ne ustreza najbolj. Nato pa se bo začelo zahtevno obdobje fizioterapij in vaj.

Jakova velika želja je, da bi lahko znova samostojno hodil po stopnicah. Hoja je zanj trenutno zelo zahtevna in brez pomoči skoraj nemogoča, vendar družina upa, da bo zdravljenje upočasnilo napredovanje bolezni ter mu omogočilo več moči in samostojnosti.

ZZZS zavrnil tudi zdravljenje dečka Tea

Primer Jake Škofa pa ni edini. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je zavrnil tudi vlogo za financiranje zdravljenja dečka Tea Slodnjaka iz okolice Ptuja, ki ima prav tako Duchennovo mišično distrofijo in bi v ZDA prejel zdravilo Elevidys.

ZZZS je odločbo izdal 24. julija 2026. Na zavodu so pojasnili, da so bili pri odločanju vezani na mnenje Konzilija za napredna zdravljenja Pediatrične klinike UKC Ljubljana. Konzilij je presodil, da niso izpolnjeni vsi zakonski pogoji in da na podlagi razpoložljivih dokazov ni mogoče zanesljivo pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve nadaljnjega slabšanja Teovega zdravstvenega stanja.

Po mnenju konzilija možnosti zdravljenja v Sloveniji še niso izčrpane, saj je na voljo zdravilo Duvyzat oziroma givinostat, ki ga je odobrila Evropska agencija za zdravila. ZZZS je poudaril, da sam ne more presojati medicinske primernosti zdravljenja, ampak je po zakonu vezan na strokovno mnenje konzilija.

Za Tea še vedno zbirajo donacije

Osemletni Teo iz Tržeca pri Ptuju mora zdravljenje v ZDA tako kot Jaka financirati s pomočjo donacij. Društvo Viljem Julijan zanj zbira 2,5 milijona evrov, humanitarna akcija pa se nadaljuje tudi po zavrnilni odločbi ZZZS.

Pomagati je mogoče s sporočilom TEO5 ali TEO10 na številko 1919, s čimer darovalec prispeva pet oziroma deset evrov.

Zgodbi Jake in Tea sta tako znova odprli vprašanje, ali obstoječi sistem otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi dovolj hitro omogoča dostop do novih in izjemno dragih terapij. Medtem ko se je Jaka po pomoči številnih ljudi že začel zdraviti, se za Tea boj s časom in zbiranje potrebnega denarja nadaljujeta.

Pripravil: Nadlani.si
Foto: Televizija Rkanal/FB

<p>The post Oče Jake Škofa s spodbudnimi novicami o sinu Jaki, ki pogreša babičino juho; žalosten pa, ker država ne pomaga dečku Teu first appeared on NaDlani.si.</p>