»Nehajmo se pogovarjati o smrti, začnimo se pogovarjati o njegovem življenju«: Ganljiva zgodba malega Klemna

2 hours ago 25

Ko sta Dušan in njegova žena Lucija izvedela, da se njun otrok ne razvija tako, kot bi se moral, se jima je svet sesul. Zdravniki so posumili na hudo razvojno nepravilnost možganov, prihodnost njunega sina pa je bila negotova. A Lucija je izrekla besede, ki so za vedno zaznamovale njihovo družino: »Ta otrok bo živel.« O preizkušnjah, izgubi otroka, življenju s hudo bolnim sinom in moči družinske ljubezni je Dušan spregovoril v oddaji Moja zgodba na BK TV.

Dušan je predvsem mož in oče. Z Lucijo sta si vedno želela veliko družino, a življenje jima je na pot postavilo preizkušnje, na katere se ni mogoče pripraviti. Danes imata tri otroke, eno hčerko pa sta izgubila že med nosečnostjo.

»Enostavno se ti svet sesuje v prah,« je opisal trenutek, ko starši izvedo, da z njihovim otrokom nekaj ni v redu.

Diagnoza, ki je spremenila vse

Med Lucijino nosečnostjo so zdravniki v 22. oziroma 23. tednu posumili, da se možgani njunega sina Klemna ne razvijajo pravilno. Postavili so sum na semilobarno holoprozencefalijo, hudo razvojno nepravilnost, pri kateri se možgani ne razdelijo v dve polobli, kot bi se morali. Dušan priznava, da sprva diagnoze ni znal niti izgovoriti, kaj šele razumeti. Najtežja je bila negotovost, saj jima nihče ni mogel z gotovostjo povedati, kaj ju čaka.

Na enem od naslednjih pregledov pa je Lucija izrekla stavek, ki je postal vodilo njune družine.

»Ta otrok bo živel.«

Dušan se spominja, da je bil v tistem trenutku hvaležen za ženino odločnost, saj sam takšne trdnosti ni premogel. Ob tem poudarja, da z ženo nikoli ne želita soditi drugih staršev, ki se znajdejo pred podobnimi odločitvami. Vsaka družina ima svojo zgodbo, svoje okoliščine in svojo pot.

Pred Klemnom sta izgubila hčerko

Klemen ni bil njuna prva težka preizkušnja. V drugi nosečnosti sta se že soočila s podobno diagnozo, njuna hčerka pa je umrla okoli 23. tedna nosečnosti. Izguba ju je močno zaznamovala. Dušan je v oddaji povedal, da sta se morala takrat zavestno odločiti, ali bosta bolečino predelovala vsak zase ali pa bosta skozi preizkušnjo stopila skupaj. Kasneje sta doživela še prezgodnje rojstvo hčerke Rebeke, ki se je rodila v 26. tednu nosečnosti, nato pa je prišla še Klemnova zgodba.

»Nehajmo se pogovarjati o smrti, začnimo se pogovarjati o njegovem življenju«

Klemen je praktično od rojstva deležen paliativne oskrbe. Dušan opozarja, da ljudje paliativo pogosto napačno razumejo kot čakanje na smrt.

Tudi sama sta se z Lucijo sprva veliko pogovarjala o tem, koliko časa bo Klemen živel, kako bo umrl in kaj ga čaka. Nato pa je Lucija znova izrekla besede, ki so spremenile njun pogled.

»Glej, zdaj se pa nehajmo pogovarjati o smrti, začnimo se pogovarjati o njegovem življenju.«

Od takrat se trudijo, da bi bil vsak Klemnov dan čim bolj izpolnjen

Čeprav Klemen ne govori, ne hodi in potrebuje pomoč pri hranjenju ter vsakodnevni oskrbi, njegovi najbližji prepoznavajo njegove odzive. Dušan je opisal trenutke, ko sina vzame v naročje, ta pa se nasloni na njegovo ramo in sproščeno zavzdihne. Takrat začuti, da je Klemen zadovoljen in da mu očetova bližina veliko pomeni.

Težka odločitev, da sina zaupata v 24-urno oskrbo

Družina se je morala soočiti tudi z eno najtežjih odločitev. Ker Klemen potrebuje neprekinjeno oskrbo, sta Dušan in Lucija sčasoma spoznala, da sama ne moreta več ustrezno poskrbeti za vse njegove potrebe in hkrati nameniti dovolj časa preostalima otrokoma.

Odločila sta se, da bo Klemen bival v bolnišnici, kjer ima zagotovljeno 24-urno oskrbo. Dušan priznava, da sta bila zaradi te odločitve deležna tudi obsojanja. Nekateri so jima očitali, da sta se otroku odrekla. A kot pojasnjuje, je bila odločitev sprejeta prav zaradi ljubezni do vseh njunih otrok.

Ko je bil Klemen doma, sta se starša ves čas razdeljevala. Eden je skrbel zanj, drugi je spremljal starejša otroka na dejavnosti. Skupnega družinskega časa je bilo vedno manj.

Danes Dušan pravi, da za Klemna v bolnišnici izjemno skrbijo, zdravstveno osebje pa je postalo njihova druga družina.

»Ne potrebujemo pomilovanja, ampak bližino«

V pogovoru se je dotaknil tudi odzivov okolice. Pravi, da starši hudo bolnih otrok pogosto ne potrebujejo nasvetov, pomilovanja ali vprašanj, zakaj so se odločili tako, kot so se.

Veliko več jim pomeni, če jim nekdo preprosto prisluhne.

»Če ne veš, kaj se z nekom dogaja, ne sodit, ne pametovat, ne modrovat,« je poudaril.

Po njegovih besedah je v takšnih trenutkih najdragocenejša bližina človeka, ki zna poslušati, ne da bi ponujal odgovore na vprašanja, na katera jih pogosto nimajo niti starši sami. Dušan je o sinovem življenju napisal knjigo, ki je nastala kot poklon Klemnu in vsemu, kar je družino naučil. Kot je povedal, se je neke noči vprašal, kako bi se sinu poklonil za vse, kar mu je dal, če bi ga nekoč izgubil. Odgovor je našel v pisanju.

S knjigo želi pokazati, kako lahko otrok s težko diagnozo spremeni življenja ljudi okoli sebe – od družinskih članov do zdravstvenega osebja in drugih, ki spoznajo njegovo zgodbo.

Z Lucijo sta ustanovila tudi zavod, s katerim si prizadevajo za prvi paliativni dom za otroke v Sloveniji in za podporo družinam, ki se soočajo s podobnimi preizkušnjami.

Sporočilo staršem: Ne ostanite sami

Ob koncu oddaje Moja zgodba je Dušan nagovoril tudi starše, ki so pravkar izvedeli, da je njihov otrok hudo bolan.

Njegovo najpomembnejše sporočilo je bilo, naj v svoji stiski ne ostanejo sami. Naj se pogovarjajo, poiščejo pomoč in sprejemajo odločitve, za katere čutijo, da so najboljše za njihovo družino.

Klemnova zgodba je tako mnogo več kot pripoved o bolezni. Je zgodba o starših, ki sta se morala naučiti živeti z negotovostjo, o družini, ki je kljub težkim preizkušnjam ostala povezana, in o otroku, ki je s svojim življenjem spremenil pogled na svet številnim ljudem.

Celotnemu iskrenemu pogovoru z Dušanom lahko prisluhnete v oddaji Moja zgodba na BK TV.