Konec zbiranja milijonov za zdravljenje otrok? Sklad za otroke z redkimi boleznimi gre pred ministre

Poslanec NSi Aleksander Reberšek je na družbeni platformi X sporočil, da bo predlog zakona o skladu za otroke z redkimi boleznimi v četrtek, 17. septembra 2026, na seji vlade. Gre za korak, na katerega po lastnih besedah čaka že od izvolitve. Hkrati se je zahvalil ministru za zdravje Tadeju Ostrcu za sodelovanje.

Objavo je razumeti kot politični signal, da se po letih dobrodelnih akcij, zbiranja zamaškov in javnih prošenj staršev približuje nova sistemska rešitev. A predlog, ki gre na vlado, še ni sprejet zakon. Je začetek formalne poti, ki mora po vladni potrditvi skozi parlament.

Redke bolezni po evropski opredelitvi prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Pri otrocih gre pogosto za hude genetske bolezni, ki hitro napredujejo. Znanost v zadnjih letih ponuja nova zdravila, predvsem genske terapije, ki lahko upočasnijo ali zaustavijo bolezen. Cena enkratnega zdravljenja pa pogosto presega milijon evrov, včasih tudi 2,5 milijona evrov. Dokler zdravilo ni del slovenske liste in obveznega zavarovanja, družine ostanejo pred izbiro: čakati na sistem ali javno zbirati denar. Mnoge družine so izbrale drugo. To je izčrpavajoče, posega v zasebnost in postavlja usodo otroka v odvisnost od hitrosti donacij.

V četrtek bo zakon o skladu za otroke z redkimi boleznimi na vladi! ❤️
To je to! 💪✌️

Hvala minister @TOstrc za dobro sodelovanje! 👏

To je korak, na katerega sem čakal od izvolitve dalje in korak, ki lahko pomeni ogromno za otroke z redkimi boleznimi ter njihove družine. ❤️🙏

— Aleksander Rebersek (@AlexRebersek) September 15, 2026

Kaj že obstaja in zakaj to ni zadostovalo
Februarja 2026 je Državni zbor soglasno sprejel Zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni. Sklad vodi ZZZS, sredstva se vodijo ločeno, za leto 2026 je bilo predvidenih najmanj osem milijonov evrov. Zakon omogoča kritje zdravljenja, za katero v Sloveniji ni enakovredne alternative, tudi z zdravili, ki v EU še nimajo končnega dovoljenja, imajo pa odobritev v tretji državi s primerljivimi standardi.

Že ob sprejetju so v Društvu Viljem Julijan opozorili, da rešitev ne pokriva vseh. Posebej so izpostavili otroke v prvi fazi kliničnih študij, saj po njihovem mnenju sklad v praksi ni zaživel tako, kot so družine pričakovale. To se je pokazalo tudi pri osemletnem Teu Slodnjaku z Duchennovo mišično distrofijo: ZZZS je zavrnil kritje genske terapije Elevidys v ZDA, družina pa je z donacijami zbrala že več kot milijon evrov od potrebnih 2,5 milijona.

Teo Slodnjak (foto: Društvo Viljem Julijan)

Minister Ostrc je konec avgusta ocenil, da obstoječa ureditev v praksi ni zaživela. Zato je ministrstvo pripravilo nov osnutek: samostojen državni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni pri otrocih.

Kaj naj bi prinesel novi predlog
Novi sklad je zasnovan kot prehodni mehanizem. Naj bi pokril obdobje, ko je zdravljenje v tujini že dostopno, v slovenskem sistemu pa še ni. Ko bi terapija postala del rednega financiranja, bi nalogo prevzela zdravstvena blagajna. Po navedbah ministra sklad ne sme biti odvisen od enega vira in od vsakoletnega dodatka iz proračuna. Predvidena je kombinacija obstoječih davčnih prilivov, prostovoljnega sodelovanja gospodarstva, davčno razbremenjenih donacij in evropskih sredstev. Novega davka naj ne bi bilo. Sklad naj bi se lahko tudi pogajal s proizvajalci zdravil, o ustreznosti zdravljenja pa naj bi odločala stroka, ne zgolj denar.

Ostrc je to povzel z stavkom, ki je postal vodilo predloga: če zdravljenje obstaja in je odobreno, vendar še ne v Sloveniji, denar ne sme odločati o otrokovi prihodnosti.

A.H.