Dveletna Ajda bije težko življenjsko bitko, skupaj lahko pomagamo njeni družini

TRR: SI56 0400 1004 8660 136
Sklic: SI00 5502025
Namen: Donacija za Ajdo Blažič

1 hour ago 18

Dveletna Ajda, ki se od rojstva spoprijema z neozdravljivo redko gensko boleznijo, je znova v bolnišnici. Zaradi bruhanja, tresljajev in suma na epileptične napade jo čaka magnetna resonanca glave. Njena družina v negotovih trenutkih upa predvsem na spodbudne odgovore.

Mama priznala, da je prisoten tudi strah

»Danes našo Ajdo čaka magnetna resonanca glavice. V današnji dan stopamo z upanjem, da nam bo magnet prinesel kakšen odgovor več in morda pomagal pojasniti njeno bruhanje, tresljaje ter slab rezultat CMCRF. Nekje v ozadju je seveda prisoten tudi strah, kaj bo preiskava pokazala, a danes želimo predvsem verjeti v dobre novice. Pozdravčki vsem od Ajde, ki od jutra samo čaka, kdaj bo končno lahko jedla, in nam jasno daje vedeti, da ji čakanje prav nič ni všeč.«

V društvu so družini sporočili, da v težkih trenutkih ni sama. Ajdi so poslali dobre misli ter ji zaželeli, da bi preiskava prinesla spodbudne novice in vsaj nekaj olajšanja.

Živi z izjemno redko gensko boleznijo

Ajda ima pontocerebralno hipoplazijo tipa 8 oziroma PCH8. Gre za zelo redko gensko bolezen, povezano s spremembami v razvoju možganov, hudimi razvojnimi in gibalnimi težavami ter težavami pri hranjenju. Pri nekaterih obolelih se lahko pojavijo tudi epileptični napadi. Ameriški center GARD PCH8 opisuje kot izjemno redko obliko pontocerebralne hipoplazije.

Bolezen zahteva stalno skrb, nego, številne terapije in medicinske pripomočke, zato močno vpliva na življenje celotne družine.