Bo država pomagala 11-letni deklici Lani? Družina upa na zdravljenje, tukaj so odgovori ministrstva

Kako lahko država pomaga otrokom z redkimi boleznimi, ki potrebujejo drago zdravljenje v tujini? Ministrstvu za zdravje smo poslali še nekaj konkretnih vprašanj in prejeli pojasnila o novem javnem skladu, pogojih financiranja ter rokih odločanja.

BISTRICA PRI TRŽIČU – Kot smo že poročali, se 11-letna Lana Rozman Meglič spopada z Unverricht-Lundborgovim sindromom, redko dedno boleznijo, ki povzroča epileptične napade, nenadne mišične trzljaje in postopno slabšanje zdravstvenega stanja. Njena starša Rosana Rozman Meglič in Ludvik Meglič upanje polagata v gensko terapijo, ki jo razvijajo v Združenih državah Amerike. Po navedbah družine bi zdravljenje lahko stalo približno dva milijona evrov.

Mama 11-letne Lane obupano prosi za pomoč, zdaj se je odzvalo ministrstvo: poglejte, kaj so nam odgovorili

Lanina zgodba odprla vprašanje, kako država pomaga otrokom z redkimi boleznimi

Lanina mama je v začetku oktobra javno opozorila, da njena hčerka nima časa čakati. Deklica si želi vrnitve v šolske klopi in druženja s prijatelji, njena starša pa iščeta možnosti zdravljenja, ki bi ji lahko pomagalo.

Po javnem pozivu družine smo se v uredništvu Nadlani.si obrnili na Ministrstvo za zdravje in 15. oktobra prejeli prvi odgovor. Na ministrstvu so takrat pojasnili, da prošnje družine za financiranje genske terapije niso prejeli, ob tem pa so nas napotili na ZZZS, kamor naj bi se družina po njihovem predvidevanju obrnila.

Ker so ostala odprta številna vprašanja o financiranju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, smo ministrstvu 16. oktobra poslali še osem dodatnih vprašanj. Zanimalo nas je, kdo lahko prejme pomoč iz novega sklada, kdo odloča o financiranju in ali so zajeta tudi zdravljenja, ki so še v razvoju.

Kdo bo lahko dobil denar iz novega sklada?

Zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni je začel veljati 9. oktobra 2026. Njegov namen je zagotoviti dodatno možnost financiranja naprednega zdravljenja otrok, kadar ustrezne obravnave ni mogoče zagotoviti v Sloveniji oziroma v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Ministrstvo smo vprašali, katere pogoje mora otrok izpolnjevati, da bi bil upravičen do takšne pomoči.

»Do financiranja bodo lahko upravičeni otroci z redkimi, življenjsko ogrožajočimi ali kronično izčrpavajočimi boleznimi, če bodo za konkretnega otroka možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane in bo v tujini obstajala strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Upravičence in pogoje za odobritev financiranja naprednega zdravljenja določa 11. člen Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni (ZJSNZRB).«

Zakon med pogoji določa tudi slovensko državljanstvo, vključitev v zdravstveno zavarovanje in strokovno utemeljenost predlaganega zdravljenja. Poleg diagnoze bodo zato pomembne dosedanje možnosti zdravljenja ter pričakovane koristi in tveganja nove terapije.

Če je na primer otrok že preizkusil razpoložljiva zdravljenja, vendar ta niso bila uspešna, bodo zdravniki presojali, ali v tujini obstaja strokovno primernejša možnost. Samo dejstvo, da je zdravljenje na voljo zunaj Slovenije, še ne pomeni, da bo zanj mogoče pridobiti sredstva.

Kaj pa genska terapija, ki je še v razvoju?

Posebno vprašanje se odpira pri genskih terapijah, ki jih raziskovalci še razvijajo. Takšne terapije lahko predstavljajo upanje za bolnike z redkimi boleznimi, vendar niso vse na enaki stopnji razvoja.

Ministrstvo smo zato vprašali, ali lahko sklad financira zdravljenje, ki je še v predklinični fazi oziroma v kliničnem preskušanju.

Na ministrstvu so pojasnili:

»Ministrstvo za zdravje lahko podaja splošna pojasnila glede pogojev in postopkov po ZJSNZRB, ne more pa presojati konkretnih primerov oziroma vnaprej ocenjevati upravičenosti posameznega otroka do financiranja zdravljenja ali napovedovati morebitnih prihodnjih odločitev sklada. O upravičenosti do financiranja zdravljenja se namreč odloča v individualnem upravnem postopku na podlagi vložene vloge, predložene zdravstvene dokumentacije in strokovnih mnenj pristojnih strokovnih teles (konzilija, strokovne komisije ipd.).«

Ministrstvo torej ni neposredno odgovorilo, ali bi bilo mogoče financirati zdravljenje v prvi ali drugi fazi kliničnega preskušanja.

Pri pregledu zakona pa smo ugotovili, da 12. člen pod določenimi pogoji omogoča financiranje nekaterih stroškov vključitve otroka v klinično preskušanje, vendar najmanj v tretji fazi razvoja zdravila.

To pomeni, da posebna možnost financiranja vključitve v klinično preskušanje po tej določbi ne zajema prvih dveh faz. Za druge oblike naprednega zdravljenja zakon določa dodatne pogoje, zato je treba vsak primer presojati posebej.

O zdravljenju bo odločala stroka

Pomembno vprašanje je tudi, kdo bo odločal o posameznih vlogah. Ali bo dovolj zdravniško potrdilo, bodo potrebna dodatna mnenja in kdo bo presodil, ali je zdravljenje za otroka sploh primerno?

Ministrstvo nam je odgovorilo:

»O zdravljenju bo odločala stroka. Medicinska primernost posameznega zdravljenja ostaja strokovno vprašanje. Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija zdravnikov slovenskega izvajalca zdravstvene dejavnosti na terciarni ravni. Vsebina vloge in zahtevane priloge so določene v 18. členu ZJSNZRB.«

Družine bodo morale predložiti ustrezno zdravstveno dokumentacijo in podatke o predlaganem zdravljenju. Kadar bodo na voljo, bodo potrebni tudi podatki o predvidenih stroških, obsegu in načinu izvedbe zdravljenja.

Vlogo bo lahko vložil otrokov zakoniti zastopnik, z ustreznim pooblastilom pa tudi pediater ali lečeči zdravnik. Zakon predvideva tudi možnost pridobivanja dodatnih strokovnih mnenj, če bodo ta potrebna za odločitev.

Kako hitro bodo odločali? Ministrstvo pojasnilo roka 15 in 45 dni

Pri nekaterih redkih boleznih se zdravstveno stanje lahko hitro slabša, zato družine pogosto nimajo veliko časa za dolgotrajne postopke. Ministrstvo smo vprašali, kako hitro bo sklad odločal in ali je predvidena posebna obravnava nujnih primerov.

»Ker je pri nekaterih hitro napredujočih boleznih pravočasnost zdravljenja lahko ključna, bo moral sklad o popolni vlogi odločiti praviloma najpozneje v 15 dneh. Če bo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, je predviden skupni rok največ 45 dni.«

Enak odgovor smo prejeli tudi na vprašanje o hitrejši obravnavi otrok, pri katerih bi lahko čakanje dodatno poslabšalo zdravstveno stanje.

Sklad še ni začel sprejemati vlog, ministrstvo pa jih že evidentira

Čeprav je zakon že začel veljati, je treba novi javni sklad še organizacijsko vzpostaviti. Ministrstvo smo vprašali, kam lahko starši trenutno pošljejo vloge in kdaj naj bi sklad začel delovati.

Posredovali so nam naslednji odgovor:

»Sklad bo vloge za uveljavljanje pravice do naprednega zdravljenja začel sprejemati z dnem vpisa v sodni register. Pred tem je treba sprejeti akt o ustanovitvi sklada ter imenovati vršilca dolžnosti direktorja in nadzorni svet. Odlok o ustanovitvi Javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni je trenutno v fazi medresorskega usklajevanja. V skladu z zakonom bo Ministrstvo za zdravje naslednji dan po vpisu sklada v sodni register na osrednjem spletnem mestu državne uprave objavilo obvestilo o začetku sprejemanja vlog, v prehodnem obdobju pa vloge sprejema in evidentira Ministrstvo za zdravje.«

Družinam tako po pojasnilih ministrstva ni treba čakati na dokončno ustanovitev sklada, da bi vložile dokumentacijo. V prehodnem obdobju vloge sprejema in evidentira ministrstvo, o upravičenosti do financiranja pa bo odločal sklad.

Kaj če sklad ne odobri financiranja? Ministrstvo pojasnilo vlogo ZZZS

Ministrstvo smo vprašali še, ali imajo družine možnost pridobiti sredstva iz drugih javnih virov, če pogoji za pomoč iz novega sklada niso izpolnjeni.

Odgovorili so:

»Ko posamezno zdravljenje postane redno dostopno in financirano v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, njegovo financiranje prevzame ZZZS, financiranje iz sklada pa preneha.«

Prav zgodba 11-letne Lane kaže, kako zahtevna je lahko pot do zdravljenja. Medtem ko medicina razvija nove možnosti, se družine soočajo z vprašanji, na katera še ni dokončnih odgovorov. Za otroke, katerih zdravstveno stanje se slabša, pa ni pomembno le, ali bo zdravljenje nekoč mogoče financirati, temveč tudi, ali bo pravočasno na voljo.

Vir: Ministrstvo za zdravje, pisni odgovori uredništvu Nadlani.si, Rosana Rozman Meglič

Pripravil: K. J.

<p>The post Bo država pomagala 11-letni deklici Lani? Družina upa na zdravljenje, tukaj so odgovori ministrstva first appeared on NaDlani.si.</p>