Zakaj morajo Karolina in drugi mali borci vedno znova dokazovati, da imajo smrtonosno ali neozdravljivo bolezen?

Starša 6-letne Karoline, ki ima zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen sta pred časom doživela šok, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.

S strani države jima je bilo zavrnjeno podaljšanje nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka, do katerega so upravičeni starši najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla tudi v finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi bolezni hčerke ne more hoditi v službo, prav temu pa je omenjeno nadomestilo namenjeno. V Društvu Viljem Julijan že vrsto let opozarjajo na tovrstno problematiko na področju uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke in so zato sedaj na Vlado RS naslovili apel, da končno uredi to področje.

Starša hudo bolnega otroka šokirana zaradi zavrnitve nadomestila

»Ker Karolina trpi za izjemno hudo in kruto boleznijo, potrebuje stalno 24-urno nego, oskrbo in nadzor. Zaradi visokega tveganja okužb tudi ne sme obiskovati vrtca, saj bi lahko že manjša okužba močno poslabšala njeno zdravstveno stanje, zato posledično tudi njeni sestrici ostajata doma. Poleg tega Karolina redno obiskuje številne terapije, s katerimi skušamo čim bolj ohranjati njeno zdravstveno stanje do prejema genskega zdravljenja,« pojasnjujeta njena starša Borut in Sabina Lavrič, »zato se je moral eden od naju, kot mnogi drugi starši težko bolnih otrok, odpovedati službi. Kot starš nimaš druge možnosti, enostavno ne moreš več hoditi v službo, da lahko doma skrbiš za težko bolnega otroka. Posledično je v naši družini samo en prihodek in smo finančno odvisni od državnega nadomestila za izgubljeni dohodek. Zato naju je zavrnitev podaljšanja nadomestila povsem šokirala in pahnila v težko situacijo. Karolina ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni in po zakonu nama nadomestilo pripada, saj je tudi namenjeno za takšne primere. Ostala sva brez ene službe, brez nadomestila in to sedaj ogroža celotno najino družino, finančno, psihično in socialno.«

Foto: Društvo Viljem Julijan

Primer Karoline razkriva pomanjkljivosti socialnega sistema

»V Društvu Viljem Julijan že mnogo let opozarjamo na problematiko na področju uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke, vendar do sedaj s strani Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti nismo bili slišani. Vedno znova jim razlagamo, da prihaja do anomalij pri podeljevanju prejemkov in nadomestil, kot sta dodatek za nego otroka in delno izplačilo za izgubljeni dohodek. Mislim, da bi morala biti Karolinina situacija za njih streznitev in soočenje z realnostjo,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »kako je mogoče, da otrok s tako izjemno težko boleznijo ne prejme državne subvencije, do katere bi moral biti po vsej logiki upravičen?«

Nadomestila odločajo komisije, ki otrok ne poznajo

V Sloveniji imajo starši težko bolnih otrok pravico do dveh socialnih nadomestil, dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8€ mesečno oziroma 251,5€ za najtežje bolne otroke ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače in ga mesečno prejemajo starši, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo. Zakonska podlaga za ta nadomestila sta Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ter Pravilnik o uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Vlogo za nadomestilo starš odda na center za socialno delo, zdravniške komisije pa na podlagi vloge odločajo o pravici otroka oziroma staršev do teh prejemkov. Pri tem pa zdravniške komisije same otroka ne poznajo, niti ga nikoli zdravstveno ne pregledajo.

V Društvu Viljem Julijan upajo, da se bosta Vlada RS in Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti tokrat odzvali z razumevanjem. Pri tem v društvu pristojnim predlagajo, da ustanovijo strokovno delovno skupino, ki bo preučila stanje trenutnega sistema in poiskala najboljše možne rešitve za izboljšave.

»Ne moremo vedno zgolj pristati na to, da je obstoječi sistem optimalen in da ga ni mogoče izboljšati. Stvari je vedno mogoče izboljšati in optimizirati, če za to le obstajata volja in želja. Želja staršev malih borcev in našega društva obstaja, sedaj pa se bo morala volja pojaviti tudi na drugi strani, na tisti strani, ki ima dejansko v rokah moč,« zaključuje predsednik Društva Viljem Julijan.

The post Zakaj morajo Karolina in drugi mali borci vedno znova dokazovati, da imajo smrtonosno ali neozdravljivo bolezen? appeared first on Lokalec.si.