Za bolnega Jako ustavili zbiranje sredstev, tu razlog, kako dalje? Kaj bo s fantom?

Jaka Škof, osemletni deček iz Ribnice, potrebuje nujno pomoč za zdravljenje Duchennove mišične distrofije. Cena zdravljenja znaša 3,2 milijona evrov, kar bi morali zbrati do konca oktobra, da bo Jaka lahko začel zdravljenje.

RIBNICA – „Dragi prijatelji, podporniki in vsi, ki nosite Jaka v svojih srcih, hvala vam, ker ste z nami! Z željo po iskrenosti in transparentnosti vas obveščamo, da začasno prekinjamo akcijo zbiranja sredstev za Jakovo zdravljenje. Na našo žalost so se v preteklem tednu zgodile spremembe na področju zdravljenja z zdravilom Elevidys,“ je zapisal fantov oče Robert Škof.

Kaj je s fantom?

Jaka Škof, osemletni deček iz Ribnice, potrebuje nujno pomoč za zdravljenje Duchennove mišične distrofije. Cena zdravljenja znaša 3,2 milijona evrov, kar morajo zbrati do konca oktobra, da bo Jaka lahko začel zdravljenje.

A se je zbiranje ustavilo!

„Z vami delimo kratek povzetek dogajanja: Zdravilo je junija 2023 odobrila Ameriška agencija za zdravila (FDA), zato smo odšli na pregled v kliniko na Floridi in dobili potrditev, da je naš Jaka primeren kandidat za zdravljenje z Elevidysom. Posledično smo takoj začeli z zbiranjem sredstev. Iz ZDA je v preteklem tednu prišla novica, da je po prejetju zdravila umrl prejemnik. Ameriška agencija za zdravila je zato pozvala proizvajalca (Sarepta), naj iz preventivnih razlogov začasno ustavi distribucijo zdravila, kar se je zgodilo 22. 7. 2025. Takoj po prejemu teh novic smo se obrnili na kliniko, kjer je bil Jaka na pregledu, in čakamo na njihovo uradno izjavo ter hkrati napotke, kako naprej. Glede na nastalo stanje se nam zdi primerno in pošteno, da se akcija zbiranja sredstev začasno prekine, dokler ne dobimo novih podatkov glede zdravljenja. Pričakujemo in želimo si, da bi bili spodbudni,“ je zapisal oče in nadaljeval: „Glede na doslej dosegljive podatke so po prejemu omenjenega zdravila umrli trije ljudje od približno 900 prejemnikov. Dodajamo še, da so tudi v Sloveniji otroci, ki so prejeli to terapijo, in zaenkrat ni podatkov o zapletih. O nadaljnjih korakih vas bomo sproti obveščali. Iskrena hvala vsem, ki ste v teh tednih pokazali neverjetno solidarnost, srčnost in pripravljenost pomagati. Pot ni končana, le na kratko se ustavljamo. Z upanjem v varno in učinkovito zdravljenje bomo nadaljevali, ko bo za to pravi čas. Takrat bomo še posebej veseli vaše podpore! Samo skupaj ZMOREMO. Smo MOČNEJŠI. In skupaj bomo USPELI!“

Pomagajmo Lori!

Sicer pa Slovenija v tem času zbira sredstva še za eno deklico: Lora, dobri dve leti in pol stara deklica z Uršnih sel, ima redko gensko bolezen, sindrom GAND, ki je do sedaj na vsem svetu prizadela le okoli 400 otrok. Starša Rebeka in Jernej zbirata milijon, da Lora dobi zdravilo.

Kako pomagamo Lori?

Za razvoj genske terapije sredstva zbirajo na več načinov: Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki na TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Lora; s sporočili SMS: LORA5 in LORA10 na 1919 ter s prispevkom odstotka dohodnine, namenjenega Dobrodelnemu društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.

Pripravil: Nadlani.si
Foto: www

The post Za bolnega Jako ustavili zbiranje sredstev, tu razlog, kako dalje? Kaj bo s fantom? first appeared on NaDlani.si.