Sedemletna Loti po nujni operaciji odvisna od kisika! Bori se za življenje, ima redko bolezen in številne napade

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili pretresljivo novico o sedemletni Loti, ki trpi zaradi izjemno redke genetske mutacije v genu UNC80. Deklica se spopada z mišično distrofijo, hudimi epileptičnimi napadi, odpornimi na zdravila, ter velikim razvojnim zaostankom.

Težka odločitev, a ključna rešitev

Ker njeno zdravstveno stanje postaja vedno bolj ogrožajoče, je morala Loti na urgentno operacijo, pri kateri so ji kirurgi vstavili podkožni venski kateter (PORT). Ta je za deklico dobesedno življenjskega pomena, saj zdravnikom omogoča, da ob epileptičnih napadih hitro ukrepajo in preprečijo nevarno dehidracijo. Starša sta povedala, da so se morali nevrologi dolgo dogovarjati o operaciji, saj je bilo veliko nerazumevanja, kako nujen je ta poseg. Zaradi izredno tankih in skoraj neprehodnih žil je bila namestitev intravenskega kanala pri Loti vedno znova skoraj nemogoča.

»Ob težki farmakorezistentni epilepsiji je i.v. kanal nujno potreben, saj se z njegovo pomočjo prekinjajo napadi in preprečuje dehidracija. Ker se je stanje poslabšalo, je bila operacija neizogibna,« sta razložila starša.

Po operaciji utrujena in na kisiku

Po operaciji je Loti izčrpana, prejema protibolečinska zdravila in za dihanje uporablja kisikovo masko. Njena družina upa, da se bo stanje kmalu izboljšalo, saj je vsak napad za deklico življenjsko nevaren in jo še dodatno izčrpava.

Podpora ljudi

Loti in njeni družini te dni vliva moč tudi podpora širše javnosti. Na družbenih omrežjih se vrstijo ganljivi komentarji, polni ljubezni, spodbude in toplih želja.

»Draga Loti, z vsem srcem mislimo nate,« je zapisal eden izmed podpornikov. Drugi dodajajo, da zanjo molijo, ji želijo čim manj bolečin in ji pošiljajo objeme ter poljubčke, staršem pa ogromno moči, da zdržijo v teh težkih trenutkih. Mnogi so dodali simbole srčkov, deteljic in pikapolonic, kot majhne znake sreče, ki jih namenjajo pogumni deklici.

Društvo Viljem Julijan

Iz Društva Viljem Julijan so Loti poslali spodbudne besede: »Draga naša pogumna deklica, z vsem srcem stiskamo pesti zate. Pošiljamo ti ljubezen in želje, da boš čim prej brez bolečin.« Sporočilo podpore so namenili tudi njenim staršem, ki se vsak dan soočata z izjemno zahtevno skrbjo za hudo bolno deklico.

»Smo z vami in navijamo, da za našo Loti zmaga ljubezen,« so še zapisali.

Napisal: K. J.

Vir: Facebook – Društvo Viljem Julijan

The post Sedemletna Loti po nujni operaciji odvisna od kisika! Bori se za življenje, ima redko bolezen in številne napade first appeared on NaDlani.si.